NGID | Next Generation ImmunoDermatology
Help ons de juiste biomarkers vinden
voor inflammatoire huidaandoeningen!
Het NGID-project streeft ernaar om de juiste zorg, voor de juiste patiënt, op het juiste moment te leveren. Dit hopen we te bereiken door biomarkers te identificeren voor 6 inflammatoire huidaandoeningen.
Maar welke biomarkers zijn relevant voor de praktijk? Om deze vraag te beantwoorden, willen we door middel van vragenlijsten inzicht krijgen in de behoeften en wensen van de eindgebruikers van biomarker
-
Oproep aan patiënten
Heeft u een van de volgende 6 huidziektes?
- Atopisch eczeem
- Psoriasis
- Huidlupus
- Hidradenitis
- Chronische netelroos
- Mycosis fungoides
Vul dan de vragenlijst in en help mee in de zoektocht naar betere en passende zorg!
-
Oproep aan Dermatologische zorgverleners
Heeft u een van onderstaande beroepen?
- Dermatoloog
- Arts in opleiding tot dermatoloog
- Arts niet in opleiding tot dermatoloog
- Arts-onderzoeker met patiëntenzorg in de dermatologie
Vul dan de vragenlijst in en laat uw wensen omtrent biomarkers achter!
Grote maatschappelijke en individuele impact van chronische inflammatoire huidaandoeningen
Chronische inflammatoire huidaandoeningen hebben een grote impact op onze samenleving. Meer dan 2,5 miljoen Nederlandse burgers lijden aan chronische inflammatoire huidaandoeningen. Veel patiënten ervaren aanhoudende jeuk, slapeloosheid, een laag zelfbeeld en uiteindelijk een kritische impact op hun deelname aan de samenleving. De impact op lange termijn van dermatologische aandoeningen is slopend: het omvat een levenslange negatieve impact op de kwaliteit van het leven, verminderde productiviteit op het werk, psychiatrische co-morbiditeiten en een hoog risico op cardiovasculaire en metabole complicaties. De psychologische impact is aanzienlijk, denk aan zowel een verhoogd risico op psychische stoornissen zoals depressie en angst, als aan een hoge prevalentie van ervaren stigmatisering.
Revolutie naar geïndividualiseerde dermatologische zorg
Het uiteindelijke doel van NGID is om de meest effectieve en rationele zorg te definiëren voor elke individuele patiënt met een chronische inflammatoire huidaandoening. Daarnaast aspireert NGID het aanbieden van een adequate bestrijding en preventie van ziekteprogressie en co-morbiditeiten later in het leven. Wij streven naar de levering van "de juiste zorg voor de juiste patiënt, op het juiste moment". Dit zal leiden tot een verbeterde kwaliteit van leven (‘Quality of Life’, QoL) voor miljoenen patiënten in Nederland en een aannemende verlaging van de jaarlijkse nationale zorgkosten. Belangrijk is dat het verminderen van de zorglast niet alleen in financiële waarde moet worden uitgedrukt, maar ook in een beter gebruik van klinische middelen en medicijnen.
NGID in een notendop
NGID omvat het volledige scala aan disciplines die nodig zijn om dermatologische zorg te revolutioneren. De verbinding van NGID en het huidige tijdperk van hoogwaardige gegevensverzameling en beschikbaarheid van computer-kracht wordt geïllustreerd door de unieke mix van onderzoekers die krachten bundelen in ons consortium: technologen bieden de methodologie om immunodermatologische ziekten te karakteriseren ver voorbij de huidige stand van de techniek, biologen voeden hun translationele modellen met deze informatie om ziekte mechanismen/paden precies te bestuderen, wat leidt tot de ontwikkeling van nieuwe geneesmiddelen of op maat gemaakte behandelingen door farmacologen en clinici voor de uitvoering van prospectieve klinische onderzoeken. Deze inzichten worden vervolgens door dermatologen toegepast in de dagelijkse klinische praktijk samen met het perspectief van de patiënt op hun ziekte en voorgestelde behandeling. De belangrijke rol van psychosociale factoren op het effect van de behandeling en vice versa wordt bewaakt door psychologen. Interne en externe inclusieve communicatie, verspreiding en implementatie nieuwe kennis en inzichten worden begeleid door communicatie-experts. Kortom, dermatologen baseren hun behandeling/zorg op inzichten van biologen en analyses ontwikkeld door technologen, terwijl ze rekening houden met de behoeften en het psychosociale profiel van de patiënt.
Deze revolutie in dermatologische zorg, door de meest effectieve en rationele behandeling voor elke patiënt te definiëren en adequate langdurige ziektecontrole te bieden, zal een enorme impact hebben op de kwaliteit van leven van patiënten:
| ASPECTEN VAN KWALITEIT VAN LEVEN VAN DE PATIËNT | HUIDIGE SITUATIE | IMPACT 2030 |
|---|---|---|
| PERSPECTIEF OP GEZONDHEID | Focus op fysiologische ziekte en behandeling | Focus op individuele patiëntenzorg en kwaliteit van leven leidt tot meer rationele en duurzame gezondheidszorg |
| AANPAK | Eendimensionaal | Holistische, multidimensionale patiëntgerichte aanpak |
| BEHANDELING | Generieke behandeling volgens richtlijnen | Gepersonaliseerde behandeling |
| EFFECTIVITEIT VAN DE BEHANDELING | ‘Trial-and-error' aanpak | Gepersonaliseerde aanpak |
| TIJD TOT EFFECTIVITEIT | Maanden tot jaren | Weken tot maanden |
| DUUR VAN ZIEKTECONTROLE | Kort, met frequente terugvallen | Langdurige ziektecontrole |
| LOCATIE VAN BEHANDELING/TEST | Ziekenhuis of polikliniek | > 50% minder ziekenhuis bezoeken door gebruik van tele-gezondheid en remote monitoring, en door huisartsen te versterken in dermatologische zorg |
| CONTROLE VAN DE PATIËNT OVER DE BEHANDELING | Voornamelijk eenzijdige communicatie van clinici | Gedeelde besluitvorming |
| MONSTERNEMING BIJ PATIËNTEN EN TESTRESULTATEN | Beperkt aantal objectieve tests en invasieve bemonstering | Meerdere niet-invasieve tests en identificatie van ziekte-endotypen meet behulp van individuele biomarker-handtekeningen |
| MENTALE GEZONDHEID VAN DE PATIËNT, BEGRIP VAN DE ZIEKTE N VERWACHTINGEN VAN DE BEHANDELING | Beperkt begrip van behandelingsresultaten en ziekteprogressie brengt risico op lage therapietrouw met zich mee | Effectieve en objectieve communicatie voor maximale therapietrouw en patiënttevredenheid |
| ZIEKTE | Één overkoepelende ziekteterm | Ziekte-endotypering |