Patiënten

Wij streven ernaar het project volledig patiëntgericht te maken. Ons project is uniek in het bieden van prospectieve inzichten over psychologische en gedragsmatige markers voor behandelingsresultaten. Dit zal worden geleid door het team van psychologen, patiëntenorganisaties (VCME, Psoriasispatiënten Nederland, Stichting Huidlymfoom) en input van klinische dermatologen. Onze psychologen zijn internationaal erkend als vooraanstaand op het gebied van klinische psychologie, psychodermatologie en behandelingsinterventies. Hun unieke expertise zal bijdragen aan de ontwikkeling van vragenlijsten en onderzoeksinstrumenten om patiënten te monitoren. Communicatie-experts (HAN) zullen de wensen van patiënten in kaart brengen en ervoor zorgen dat de stemmen van patiënten worden gehoord in alle Stepping Stones van het project. HAN speelt ook een cruciale rol in andere interne en externe communicatie en biedt expertise in inclusieve communicatie met belanghebbenden, participatie, merkpositionering, interne communicatie en samenwerking binnen complexe consortia.

Voor het ontwerp, de voorbereiding en uitvoering van de observationele en interventionele klinische proeven werken psychologen, patiëntenorganisaties en communicatie-experts samen met dermatologen, experts in klinische proeven, technologen en farmaceutische bedrijven. Voor de werving van patiënten maken we ook gebruik van CONNECTED (www.dermaconnected.nl): het Klinisch Netwerk voor Proeven in Dermatologie. CONNECTED zal dienen als ons belangrijkste klinische netwerk ter ondersteuning van alle lopende onderzoeks- en proefactiviteiten. Via CONNECTED worden veel perifere ziekenhuizen, dermatologieklinieken en huidtherapeuten opgenomen in NGID. Daarnaast zal het netwerk van huisartsen actief deelnemen om eerstelijnsinvoer in het project te leveren.

Help ons de juiste biomarkers vinden
voor inflammatoire huidaandoeningen!

Het NGID-project streeft ernaar om de juiste zorg, voor de juiste patiënt, op het juiste moment te leveren. Dit hopen we te bereiken door biomarkers te identificeren voor 6 inflammatoire huidaandoeningen.

Maar welke biomarkers zijn relevant voor de praktijk? Om deze vraag te beantwoorden, willen we door middel van vragenlijsten inzicht krijgen in de behoeften en wensen van de eindgebruikers van biomarker

  • Afbeelding1

    Oproep aan patiënten

    Heeft u een van de volgende 6 huidziektes?

    • Atopisch eczeem
    • Psoriasis
    • Huidlupus
    • Hidradenitis
    • Chronische netelroos
    • Mycosis fungoides

     

    Vul dan de vragenlijst in en help mee in de zoektocht naar betere en passende zorg!

  • Afbeelding2

    Oproep aan Dermatologische zorgverleners

    Heeft u een van onderstaande beroepen?

    • Dermatoloog
    • Arts in opleiding tot dermatoloog
    • Arts niet in opleiding tot dermatoloog
    • Arts-onderzoeker met patiëntenzorg in de dermatologie

     

    Vul dan de vragenlijst in en laat uw wensen omtrent biomarkers achter!

Afbeelding3
patients